Inaugurato per loro a Milano il Centro Clinico Nemo, ampliato appositamente per i bambini affetti da questa grave patologia.

Il Centro Clinico Nemo ha più spazio per i bambini. Ma anche maggiori cure. È realmente una struttura unica nel suo genere in Italia in particolare per le malattie genetiche correlate, in grado di ospitare, anche in day hospital, anche pazienti extra-regione.

Questo Centro è un vero e proprio fiore all’occhiello del Sistema sanitario lombardo, ma ha anche ha saputo proporsi come un vero e proprio modello per la cura di pazienti con malattie complesse e gravemente invalidanti. Nel 2013, dopo aver terminato la fase di sperimentazione gestionale (2007-12), il Centro entrerà a far parte a tutti gli effetti del Sistema sanitario regionale.

Si apre così un nuovo orizzonte, insieme a rinnovate speranze, per i bambini che hanno la sfortuna di essere colpiti da una malattia così invalidante come la sclerosi laterale amiotrofica, termine scientifico Sla, o da altra patologia dei motoneuroni. Ma nono solo.

Questi bambini potranno ricevere cure anche a casa.

Infatti riceveranno un contributo mensile aggiuntivo di 1.500 o 2.000 euro, secondo la gravità del caso e le necessità di cura – oltre ai 500 euro già garantiti dal 2008 per l’assistenza domiciliare.

Con l’assegno mensile che potrà così essere di 2.000 o 2.500 euro sarà garantita un’adeguata assistenza a quelle persone che, a causa del progredire della malattia, sono soggette ad un deficit grave o completo delle capacità funzionali: respirazione, nutrizione, comunicazione, motricità.