Non è il titolo di un film del terrore stile “The Ring” ma è, purtroppo, la storia vera dei bambini affetti dalla Sindrome di Ondine.

Prende il nome dalla leggenda della ninfa che, per castigare l’uomo che l’aveva tradita, lo maledì: avrebbe potuto respirare solo da sveglio, non appena si fosse addormentato sarebbe morto.

La sindrome molto rara, conosciuta anche come sindrome da ipoventilazione centrale congenita (CCHS), colpisce i bambini e sono circa 3.000 i casi riconosciuti in tutto il mondo; si manifesta come un mancato controllo alla respirazione autonoma. Durante il giorno il bambino conduce una vita normale, ma appena si addormenta entra in una sorta di apnea respiratoria, il sangue non viene più ossigenato e può giungere alla morte. Una diagnosi preventiva può aiutare il bambino a non incorrere in problemi di natura neurologica o ben peggiori.

Per questo motivo, durante il sonno la respirazione viene sollecitata da un macchinario che interviene ventilando qualora la respirazione autonoma venisse a mancare.

L’unica associazione nazionale che se ne occupa è l’A.I.S.I.C.C., che svolge un ruolo informativo fondamentale per quanto riguarda la diagnosi e l’assistenza ai familiari dei piccoli.

Ci si è occupati di questa sindrome poco tempo fa, quando balzò timidamente alla cronaca la storia di una bambina di 5 anni della provincia di Treviso affetta dalla malattia. La piccola, che svolge una vita per lo più normale, frequenta l’asilo con gioia circondata da altri bimbi. Gioca ed è allegra. Ma durante la notte la piccola dorme attaccata a un costoso macchinario che le permette di respirare, senza che intervenga l’apnea e le relative problematiche.

L’Usl di Treviso, insieme all’A.I.S.I.C.C., si sono interessati al caso fornendo il respiratore e il supporto alla famiglia della piccola. Fondamentale in questi casi il ruolo dei volontari.

Purtroppo per ora non esiste nessuna cura farmacologica, ma l’introduzione di questo strumento elettronico è stata fondamentale, se si pensa che molti anni prima l’unica alternativa era un pace-maker sottocutaneo che si attivava con un suono ogni volta che il bambino smetteva di respirare. Era compito del familiare che dormiva accanto svegliare il piccolo per riattivare la funzionalità respiratoria.

Per maggiori informazioni sulla sindrome di Ondine, vi invitiamo a visitare il sito italiano dedicato alla malattia.